Ayer, lunes 21 de junio fue el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, y mortal, que afecta las neuronas motoras responsables de controlar los músculos voluntarios que se encuentran en el cerebro, el tronco encefálico y la médula espinal.
Hasta el momento se desconocen sus causas y no existe tratamiento curativo, pero se puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas a través de las terapias y cuidados. Estudios y trabajos de investigación demuestran que ser atendidos de forma precoz por equipos multidisciplinarios mejora de forma significativa los síntomas incapacitantes y la supervivencia.
En Uruguay la cantidad de personas con ELA es similar a la de otras partes del mundo, con una incidencia de 1,42 cada 100.000 habitantes/año, y una prevalencia de 1.92 casos por cada 100.000 habitantes (Vázquez et al, 2008), sin embargo la sobrevida es menor probablemente debido a diferencias en el sistema sanitario (Gil et al, 2009).
Tenemos ELA Uruguay es una organización sin fines de lucro compuesta por personas afectadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, familiares y amigos.
La organización se financia con aportes solidarios de toda la sociedad. Estos se pueden hacer a través de la cuenta BROU o Mercado Pago. También están disponibles a la venta tazas y bolsas con los diseños del artista Conrado Arbiza Zabaleta, paciente con ELA.
Carolina Rius, presidenta de la organización Tenemos ELA Uruguay se expresó a AM 1110 en la jornada de hoy brindando detalles al respecto.
Escuchá la entrevista completa aquí:
Te compartimos algunos testimonios de familiares de pacientes con ELA:
Fuente: AM 1110
